Ste spremljali oddajo Tarča? Govorili so o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi, gledalci pa ogorčeni zaradi …
V včerajšnji oddaji Tarča je tekel pogovor o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi v tujini. In o tem, zakaj se še vedno zbira denar z donacijami.
Ekipa Tarče je pregledala odločbe, s katerimi je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije zavrnil plačilo genskih zdravil, ki v Sloveniji niso registrirana. Starši otrok so tako primorani v zbiranje ogromnih zneskov denarja za ustrezne terapije.
Zakaj morajo starši za draga zdravila otrok sami zagotoviti nekaj milijonov evrov z zbiranjem zamaškov, dobrodelnimi koncerti in drugimi podobnimi akcijami? Za eno samo naročilo streliva – objavljeno te dni – država nameni 13 milijonov evrov. Ekipa Tarče je pregledala odločbe, s katerimi je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije zavrnil plačilo genskih zdravil, ki v Sloveniji niso registrirana. So ta predraga, si zdravstvena blagajna tega ne more privoščiti? So zdravila prenevarna, da bi jih predpisali nekaj otrokom z najhujšimi boleznimi?
Gostje v studiu Tarče so bili ustanovitelj društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek, predsednik društva Nejc Jelen, vodja oddelka za zdravila na ZZZS-ju Jurij Fürst, pediater Marko Pokorn, zdravnik David Osredkar, Meira Hot (SD), Lucija Tacer (Gibanje Svoboda) in člani društva Viljem Julijan Robi Škof, Katja Klun Škof, Sabina Lavrič in Borut Lavrič.
»Ali gre pri vsem tem za strokovno, politično, ali predvsem za moralno vprašanje, kaj je prav,« je na začetku oddaje Tarča dejala voditeljica Erika Žnidaršič.
V oddaji so predstavili zgodbe hudo bolnih otrok, nato pa so gostje v studiu podali svoja mnenja.
Gledalci jezni in ogorčeni
Oddaja Tarča pa je tokrat naletela na velik odziv med gledalci. Ti so se oglasili na družbenih omrežjih. Nekateri jezni in ogorčeni. Drugi pa žalostni.
»Denar sveta vladar. Pohlep je največji sovražnik. Leto 2025 smo. Kmalu bo 2026. Sramota, da država ne pomaga takim ranljivih skupinam v Sloveniji kot so otroci z redkimi boleznimi. Kruto, brezčutno, psihopatsko, škodoželjno, hudobno do konca, podlo je, v kaj (v zlo) potiska starše in otroke. V duševne stiske, v finančne stiske, da se morajo izpostaviti in izpostaviti za denar, da so zato večja tarča za razne zlorabe, oz. so podvrženi nevarnostim, ki so zdravju in življenju škodljive. Pa ne govorite o tem. Ker so tabu teme to! A filmi pa zaslovijo, in so oboževani od ljudi. Tu imamo resnična življenja in resnične zgodbe. Želim si da se pišejo pozitivno, boljše za vse. Hvala Društvo Viljem Julijan, ki čuva te najšibkejši člene v družbi, in jim daje maksimalno dobro,« je zapisal nekdo.
»Kjer koli v svetu na katerikoli celini kjer se najde neko zdravilo ali metodo vse od lajšanja posledic bolezni do zdravljenja bolezni je upravičeno do slehernega pacienta, da se mu to ponudi.
Pri nas pa je misel najprej na pacientih zaslužit in mu prekrivat možnosti zdravljenja v tujini,« je dodal nekdo drug.
»Tisti, ki nikoli niste živeli z bolnim otrokom, ne morete čutiti bolečine in jeze do ….. vsega. Sočutja ni z nobene strani, ker denar ni tam, kjer bi moral biti,« meni tretji gledalec.