Matevževa mama je spregovorila o zelo redkem sindromu, Klinefelterjevem sindromu, s katerim se je rodil njen sin Matevž.
Matevž se je rodil z redko kromosomsko boleznijo.
V novi oddaji Delovna akcija so voditeljica Ana Praznik in mojstri presenetili Društvo Križemrok.
V oddaji so nastopili otroci, njihovi starši, vodniki. Med njimi tudi Matevž, skupaj z mamo Dragico sta predstavila njegovo zgodbo.
»On se je rodil s Klinefelterjevim sindromom,« je povedala Matevževa mama Dragica. Pojasnila je, da to pomeni, da ima en spolni kromosom preveč.
»Takšni otroci so hipotoni, veliko je imel bronhiolitisov, težava je govor,« je pojasnila. Dodala je, da je do petega leta starosti dejal le »mama« in »am«.
A njegova mama Dragica je bila vztrajna. Pojasnila je, da sta delala noč in dan, vadila, telovadila.
Ni jima bilo lahko
Kot je Dragica pojasnila v oddaji Delovna akcija, se obdobja za nazaj spominja z žalostjo, z muko. Ni bilo lahko. »Ampak, jaz nisem nikoli izgubila upanja, da Matevž ne bi bil boljši,« je povedala.
Matevž je povedal, da je bilo v šoli hudo. Nekateri otroci so ga zafrkavali, da ne zna govoriti. »Počutil sem se zelo slabo,« je dejal. Ampak, se je postavil zase.
Mama je zelo ponosna nanj
Mama Dragica je s solzami v očeh dejala, da je na svojega sina zelo ponosna. Ves čas se je trudil, da je dosegel to, kar je danes.
»V njegovi prvotni terapiji so rekli, da niti hodil ne bo. In danes, ko ga gledam, je na ravni vseh zdravih otrok,« je povedala. Dodala je, da je ves čas upala, zato sta se udeležila vseh možnih terapij.
View this post on Instagram
Klinefelterjev sindrom
Klinefelterjev sindrom je genetska bolezen, ki prizadene moške. Ta sindrom pomeni, da imajo en dodaten kromosom X. to pa lahko povzroči več težav, od fizičnega razvoja do učnih težav.
Sindrom je redek, prizadene enega od 500 do tisoč moških.
Pogosti simptomi so manjši testisi, zmanjšana mišična masa, tudi manjša poraščenost ter neplodnost.